İkra Deniz, yurtdışında Zolgensma Gen Tedavisi alan Sökeli ilk bebek.

Yaklaşık bir yıl önce kampanyası tamamlanan İkra Deniz, bu pahalı tedaviyi alan ve hayata tutunmayı başaran şanslı bebeklerden biri oldu.

Minik İkra Deniz umudunu hiç yitirmeyen annesi Emel Pamuk sayesinde hayata tutunmayı başardı.

Anne Emel Pamuk bebeğinin SMA Tip1 hastası olduğunu öğrendiği o zor anları; "Bebeğim daha 75 günlükken doğuştan SMA Tip1 hastası olduğunu öğrendim. O an ne yapacağımızı bilemedik, günlerce ağladık" diyerek anlattı. 

"Minik kızım makinelere bağlı yaşıyor, midesinden hortumla besleniyor, yürüyemiyor, oturamıyor, öksüremiyor, nefes alamıyordu. Canı çok yanıyor, ama ağlayamıyor, gözlerinden sessizce akan gözyaşlarında boğuluyordum ben her an"

Deniz'i kaybetmemek için mücadele kararı alan anne Emel Pamuk, bebeğinin sağlığına kavuşması için zorlu bir yola çıktı.

Pamuk ailesine bu zorlu mücadelede daha önce kampanyalarını tamamlayan 40'a yakın aile yol gösterici oldu.

Onlar da aynı yolu izleyerek önce yurtdışında bir yardım kampanyası başlattılar.

Daha sonra Aydın Valiliğinden aldıkları izinle kampanyayı Söke'ye taşıdılar.

İkra Deniz'in tedavisi için gereken yaklaşık 2 milyon doları toplayabilmek için büyük çaba gösterdiler.

Anne Emel Pamuk, minik yavrusunun tedavisinde kullanılacak 2 milyon doları toplayabilmek için, Söke'deki bütün kapıları çaldı, bütün etkinliklerde stand açtı. "Deniz'e Hayat Ol" adıyla açtıkları sosyal medya hesaplarından gece gündüz canlı yayın yaparak, kampanyalarına destek istedi.

"İYİ YÜREKLİ İNSANLAR DENİZ'İME HAYAT OLDULAR"

Çok zor anlar yaşamasına rağmen umudunu hiç kaybetmediğini belirten Emel Pamuk, "Çok zorlu bir süreçti, çok zorlu bir kampanyaydı, 19 ay sürdü. Olmaz dediğim zamanlar oldu, pes ettiğim zamanlar oldu. Böyle zamanlarda hep “kalk Emel” dedim. Her dara düştüğümde bugün bir 'Hızır' gelecek kampanyamı bitirecek diye diye 19. ayımızda kampanyamız bitti. Şükürler olsun, bugünlerimize hamd olsun. Yaklaşık 2 milyon dolar topladık. Gönlü güzel kardeşlerimiz sayesinde. Dünya çok ama çok küçük her an her şey olabilir herkese, görebilirsiniz. Ama iyi yürekli insanlar çok fazla onlar Deniz’ime hayat oldular"  

Bugün 4 yaşında olan İkra Deniz'in Dubai'de aldığı Zolgensma Gen Tedavisi'nin üzerinden tam bir yıl geçti.

"İKRA DENİZ ARTIK OTURABİLİR, OYUNLAR OYNAYABİLİYOR"

Bu süre içerisinde kızındaki olumlu gelişmeleri görmenin mutluluğunu yaşadığını belirten Emel Pamuk, "Şimdi bakın İkra Deniz, kendisi oturabiliyor, oyun oynayabiliyor. Mümkün müydü İkra Deniz burada oyun oynasın. Bütün oyuncaklarıyla oynayabiliyor. Ufak tefek “Dede” “Ha ha” gibi kelimeler çıkartabiliyor. Çubuk kraker yiyor. Tükürüğünü yutabiliyor, nefes alabiliyor. Ben her gece onun arkasına pat pat vuruyordum, ciğerleri açılsın diye. O bizsiz sağından soluna kalkamıyordu, dönemiyordu. Şimdi dönüyor, ablasına sesler çıkarıyor. Çizgi film açmadığı zaman kızıyor. Bin şükürler olsun, bugünleri gördük ya. Allahıma şükürler olsun. Hareketlerindeki olumlu gelişmeleri görmek bizi çok heyecanlandırıyor. Eskiden yapamadığımız bir çok şeyi şimdi çok rahat yapabiliyoruz. Yapabildiğini gördükçe umut doluyoruz. İkra Deniz'i ayağa kaldıracağımıza ve yürütebileceğimize inanıyoruz" dedi.

"HAYAT ONUN BİR GÜLÜŞÜYLE GÜZELLEŞİYOR"

Minik kızının gelecekte çok daha iyi olacağını söyleyen Emel Pamuk, "Bundan sonraki süreç her şey olabilir, zamana bağlı, tedaviye bağlı. Fizik tedavilerimize devam ediyoruz. Zaten doktorlarımızın da söylediği ilaç kadar önemli olan şey fizik tedavi. Fizik tedavi ile ne kadar ilerleyebilirse ilerleyecek. Zaten her gün fark ediyor. Ben onun ayağa kaldırdığımda da farkediyorum. Şimdi yere bir şey düşürdüğünde onu takip ediyor, almak istediğini belirtiyor, sesler çıkarıyor, kelimeler çıkartıyor. Hayat onun bir gülüşüyle güzelleşiyor" dedi.

"DAHA MÜCADELE EDEN BİR SÜRÜ ÇOCUK VAR"

Zolgensma Gen Tedavisi alabilmek için kampanyalarının tamamlanmasını bekleyen yüzlerce çocuk bulunduğunu belirten Emel Pamuk, "Biz başardık ancak daha kampanyaları devam eden yüzlerce bebeğimiz ve umutları tükenmeyen ailelerimiz var. Her gün canlı yayınlara katılmaya çalışıyorum, elimden geldiğince yardımcı olmaya çalışıyorum. Ama gerçekten çok zor, herkesin birlik olması lazım. Tek başına annemin, babamın veya sülalemin bir araya getirip de toparlayabileceği bir miktar değil, 2 milyon dolar yani, şu an 30 milyon TL’nin üzerinde bir para yani. Biraz biraz, damlaya damlaya göllerle bütün çocuklar sağlığına kavuşabilir. Dileğimiz ihtiyacı olan tüm bebeklerin buna ulaşmasıdır" dedi.

HÜSEYİN IŞIK - SÖKE OLAY